全班为他“抹掉”成绩的励志小孩高考考了662分

王维嘉买了电脑相关的书籍，开始在家学习。辽沉晚报记者吴章杰摄

662分，是今年辽宁省沉阳市法库县高级中学理科第三名的成绩。这张乐谱的主人王维嘉是一名庞贝氏症患者。目前该国约有200名活着的患者。王维嘉是沉阳市唯一的一个。

凭借着S型的脊椎和顽强的求生意志，他每天坚持学习13个小时。自从2017年考入法库县当地最好的高中以来，他的学习成绩在近千名同学中一直名列前十。曾被评为县级优秀中学生。

他打算报考计算机专业，不仅因为他喜欢这个专业，还因为这个专业的学习在他的身体条件范围之内；他打算报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方对于庞贝氏症特效药都有相应的报销政策。

沉阳市唯一庞贝病患者

全班三年没有为他换教室

王维嘉比同龄人矮很多，也瘦很多。从后面看，他的脊柱侧弯很明显。这都是“庞贝病”造成的。

庞贝病分为婴儿型和晚发型，王维嘉属于晚发型。

2015年，王维嘉12岁的时候，母亲赵莉发现儿子不能像其他孩子一样跳上炕，而且跑得很慢很吃力。她赶紧带着儿子前往沉阳求医。医生诊断他患有肌肉萎缩症，让他回家吃药调养，但他的病情并没有好转。几个月后，王维嘉在北京协和医院被诊断出患有庞贝氏症，成为沉阳市唯一的患有该病的患者。

2017年，王维嘉考入当地重点高中、省级示范学校法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝氏症，但他学习认真，阳光自信，受到大家的喜爱。在日常生活中，老师和同学都尽力帮助他。

A班的教室原本应该设在楼上，但为了照顾他，班里的老师和同学都住在条件比较差的一楼。进入高三时也是如此。

在本期18个班、938名学生中，维嘉的成绩一直排在前10名，还被教育局评为县级中学优秀学生。

学校免除了王维嘉的全部学费和餐费，还免费提供一楼独立宿舍供维嘉和陪护母亲居住。 —— 维嘉确诊后，赵丽成为了陪护母亲，以便她的儿子继续学业。

学校还为赵丽安排了保洁、食堂的工作，减轻了家庭的经济负担。

每天学习13小时

高考取得了662分的好成绩

2017年，全球唯一治疗庞贝氏症的特效药——注射用——阿糖苷酶引进国内，但每年的用药费用动辄上百万。

母亲一边读书一边打工，父亲王洪波在家乡管理着21亩农田。他每年仅靠种植玉米获得1万多元的利润。除了种地，王洪波几乎每天都在外面打工。他做水管工、砌砖工、体力劳动，任何能赚钱的工作他都干。节假日他也不休息，经常工作到深夜才回家。

2019年春节过后，王维嘉进入高二下学期，学业压力陡增。父母心急如焚，到处筹钱，让儿子能用上特效药，至少能考上高考。

在社会各界的帮助下，王维嘉于2019年4月随父母前往北京，第一次服用了特效药物。光是四分之一的药就花了五万多块钱。服药后，王维嘉的身体状况明显好转。

备战高考期间，维嘉每天早上6点30分到教室，晚上9点40分回到宿舍。洗漱完毕后，她就躺在床上继续学习，直到晚上11点。此时，维嘉正在学习，赵丽正在给他做全身按摩。

除了午睡和吃饭，维嘉每天花在学习上的时间接近13个小时。

高考结束后，维嘉在村里的免费辅导班又开课了。每到节假日，维嘉都会为村里的留守儿童免费辅导功课。今年，他的辅导班有8个孩子。他说社会对他帮助很大，他一定要尽自己最大的努力去回报。

7月23日是沉阳市高考成绩公布日。 “662分！”王维嘉查出了自己的成绩。

带病苦读多年，维嘉对这个分数其实并不太满意：“我喜欢计算机专业，身体条件也有能力学习这个专业。不过，以这样的成绩考上浙江大学还是有点困难。”这个分数我估计和南开大学差不多吧。”

维嘉想去浙江和天津上大学，因为这两个地方可以报销“葡萄糖苷酶注射液”，尤其是浙江，报销比例比较大。

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